פתיחת דלתות להצלחה בחינוך ובתעסוקה לאנשים עם אוטיזם יום עיון, הקריה האקדמית אונו,

Transkript

1 פתיחת דלתות להצלחה בחינוך ובתעסוקה לאנשים עם אוטיזם יום עיון, הקריה האקדמית אונו, עופר זהבי: בוקר טוב לכולם. לטובת אלה שהגיעו בזמן אני קורא לכולם לשבת. אנחנו רוצים להתחיל. אנחנו פותחים את היום שבו אנחנו מארחים את ד"ר סטיבן שור. בבקשה תבוא לכאן. ד"ר שור מארה"ב בא הנה לתת לשתף איתנו את רעיונות שלו ועמדות שלו על נושא של אנשים עם אוטיזם, או אוטיזם באופן כללי. הוא בא מבוסטון, והיום הוא פרופסור באוניברסיטת אדלפי בניו יורק. בבית ספר לחינוך. אני רוצה לומר, כשאתם מסתכלים על ביוגרפיה שלו, יש נקודה אחת של נחישות בחיים. של הגדרה. בגיל 4 הוא הוגדר עם אוטיזם חמור, הוא לא רכש את השפה, לא דיבר, והיה בדרך למוסד של ילדים עם אוטיזם לפי המלצת הרופאים. אבל ההורים שלו לא הסכימו לקבל את ההמלצה והתנגדו להחלטה לשלוח אותו למוסד, שנה שנתיים אחרי כן הוא כבר היה מתקשר, מדבר, ומשם עד למה שהוא עושה היום, אנחנו מוצאים אדם משכיל, לא רק במובן של פילוסופיה וכו', אלא הוא מסנגר בקהילה על אנשים עם אוטיזם. הוא מסנגר ידוע בארה"ב וכל העולם. הוא הזמין אותי ללמוד את נושא אוטיזם. ואנחנו חושבים שהוא מודל לחיקוי לנו, שמתמודדים עם אנשים עם אוטיזם. נוכל לראות מה אפשר לעשות, מה הם יכולים להיות מה אנשים עצמם יכולים ללמוד מהדוגמא הזאת. זה כבוד לנו שסטיבן שור הוא פה איתנו, וללמוד מהחוכמה שלו והניסיון שלו, לאן אפשר להגיע, לאנשים עם אוטיזם ולחברה מסביבם. אני עופר זהבי, ראש מכון מחקר בית אקשטיין, אנחנו מספקים שירותים ל- 500 אנשים עם אוטיזם בכל הגילים, חינוך, תעסוקה, דיור, וכו'. ואני מקווה שהיום הזה יהיה מאוד מעניין ועם הרבה תובנות לכל האנשים מסביב. נתחיל עם כמה ברכות מפרופ' נעמי כך ואיתן שוורץ מאלו"ט, ואז ניתן את המיקרופון לסטיבן. נעמי: שלום לכולם. בוקר טוב. אני פרופסור נעמי כץ, אני ראש המחקר, אני שמחה לראות את כל מי שבא לכנס. אני מברכת אתכם שבאתם לקריה אקדמית אונו, אנחנו עכשיו חלק מהמכללה יש בקריית אונו, יהוד וירושלים. אני בתחום של ריפוי בעיסוק, אבל אנחנו עוסקים בכל נושאי הבריאות ומקצועות הבריאות. פרופ' סטיבן יביא מידע חשוב לכולנו ומעניין. אני רוצה לברך את סטיב שבא הנה, לכבוד לנו, ברוכים הבאים לכל הבוגרים של "רואים רחוק", שרבים מהם פה כחיילים. אנחנו באמת גאים בבוגרים של רואים רחוק, שחלק מהם פה, וחלק מהם לא. לרוע המזל חלק מהבאים הם תקועים בפקקים אבל יגיעו. היום סטיב ירצה לנו ויענה על שאלות, אז יכול להיות לנו גם דו שיח, שנבין יותר. אחרי שתי הרצאות תהיה ארוחת צהריים קלה, ואחרי כן תהיה הרצאה שלישית. אנחנו מקווים שתיהנו ותלמדו הרבה. מד"ר עופר: אני מזמין את איתן מזרחי מאלו"ט. איתן: בוקר טוב לכולם, שמח להיות פה, שמח על שותפות בין הארגונים שונים שנמצאים פה, כי אני חושב שהקריה אקדמית אונו, פרויקט רואים רחוק, בית אקשטיין, אוניברסיטת חיפה וכמובן ד"ר שור שבא לתת לכולם, זה מפגש ידע, פיתוח ידע בתחום שלנו כל כך חשוב כדי להוביל את המערכת קדימה, כדי שהשירותים השונים שיש לאנשים עם אוטיזם, למשפחות שלהם בישראל, יהיה יותר טוב ומפותח וממוקד לצרכים של אנשים. רציתי להגיד בשתי מילים שאלו"ט עברה בשנה האחרונה. תהליך אסטרטגי

2 2 מרתק, עינת המנכ"לית שהחלפתי אותה, הובילה. עלי החובה ליישם אותו בתקופה הקרובה. ההחלטה האסטרטגית חשובה בתחום אוטיזם, זה לקחת את שירותים קיימים באלו"ט לתת להם דגש איכותי, מצד שני לפתח שירותים רחבים לכל החברים המשפחות שנמצאים בקהילה, על כל המשתמע מכך. כאשר רצף הטיפול יהיה לכל גילאים ותפקודים, השירותים אני תקווה שיהיו איכותיים וטובים. המיקוד שלנו יהיה לראות את האדם, את המשפחה שלו, לכוון את התשובות ואת השירותים לצרכים שיבואו מהם. יש לנו גם דגש גדול על פיתוח תחום זכויות, ושיפור כל השירות שניתן במרכז למשפחה שלנו לאוכלוסיות הנזקקות והשירות של ידע, מידע, והתייחסות ספציפית בנושא. אני רוצה להודות לכם על היום, מקווה שנלמד הרבה. ונוכל לקחת את הכלים שנלמד פה כדי לעשות מהם מעשה. תודה רבה לכולם, יום טוב. מחיאות כפיים. עופר: אוקיי. אז סטיבן, הבמה שלך. ונתחיל. והרצאה ראשונה היא 45 דקות, ואחרי זה זמן לשאלות ותשובות. תודה רבה. ד"ר סטיבן שור: תודה. שלום לכולם. זה עונג לי להיות פה, ולראות אנשים שמקדישים עצמם לנושא של אוטיזם. מה נעשה היום? נסתכל על פתיחת דלתות והזדמנויות לאנשים על הרצף האוטיסטי. מה אפשר לעשות שהם ינהלו חיים, שהם יתנו ולא רק יקבלו. כל אחד שרוצה לצלם את השקופיות, לשמור אותם, או להתמקד על משהו, יש לכם טלפונים, אפשר לצלם כל מה שרוצים, החומר צריך לשתף אותו אחד עם השני. תסתכלו על מאפיינים של אוטיזם. מאפיין אחד הוא צריך ממש להתמקד תסתכלו על התמונה הזאת, תראו הבדלים בין התמונות. מי רוצה לומר הבדל אחד? מי ראה? עופר: רואים רחוק... ד"ר סטיבן שור: מי רואה? יש כמה הבדלים. צריך להתמקד, תשובה: באחד מהסוסים, מתחת לסוס, חסרה תמיכה. שור: כן פה חסר, פה לא. חסרה תמיכה... ותראו בתמונה אחת בפינה כתוב פלוס 1 ובתמונה השנייה כתוב פלוס 2. שור: פה אם מסתכלים על מספרים, פה זה 1 פה זה 2. מה אתם חושבים על זה? אף אחד אחר לא ראה את זה. מי רואה עוד הבדל? בתמונה הראשונה יש סוס שחור איפשהו, זה אחד מהבדלים, גם יש איזה מטבע קטן בצד שמאל, שקל או דולר, משהו כזה. זה הבדלים כשרואים את ההבדל, כשחושבים על מה מסתכלים, מה התמונה הזאת? זה סוס, זברה? מה הצבע של החיה בצד ימין? אתם זוכרים? חום? לבן? כמה חיות היו שם? כמה משאלות אלה הן קשות, והתשובה למה הן קשות, כי הרבה מאיתנו מסתכלים על הסביבה, ואנשים עם אוטיזם הרבה פעמים מתמקדים על פרטים במקום על התמונה כולה, ויכולים לענות על שאלות מפורטות בלי בעיה. כשמסתכלים על מאפיינים של אוטיזם, אומרים שמתקדים בפרטים ולא בתמונה הגדולה. ויש אנשים שיש להם חיסרון בראיית הפרטים, ורואים רק את התמונה הגדולה. אפשר להסתכל על כל דבר כיתרון או חיסרון. צריך להכיר את מאפיינים של אוטיזם, ולעבוד איתם. לנצל את יתרונות אלה. צריך ללמוד עם האוטיזם. למצוא דרך במקום להסתכל על אוטיזם כסט של חסרונות,

3 3 של מוגבלות, לראות את היכולות. לשאול את שאלה מה אנשים על הרצף כן יכולים לעשות. אנחנו הרבה פעמים רואים את המאפיינים כאתגרים ובעיות בתקשורת עם אחרים, תחומי עניין מוגבלים, בעיות בחברה. הרבה אנשים שואלים איך אפשר למצוא מה היכולות והחוזקות של הילד שלי או התלמיד שלי עם אוטיזם. השאלה הראשונה היא מה הוא עושה רוב הזמן, ולהתאים את היכולות שלו לתעסוקה, לתחומי עניין שלו, שזה מה שילמד. לשאול מה האדם כן יכול לעשות, מה מעניין אותו, איזה חוזקות יש לו, ולהתקדם משם. לא מצפים מעץ לגדול בלי שניתן לו מים. אז גם כאן צריך לראות מה כן יש באדם. קצת עליי, ואראה לכם כל מיני דרכים לחינוך והתקדמות של אנשים עם מוגבלות. בהתחלה הייתי תינוק טיפוסי, אשתי אומרת שהייתי נראה כמו ביצה. ואז היה הפצצה של אוטיזם בגיל שנה ומשהו, היו לי התפרצויות זעם, והייתי ממש ילד אופייני על הרצף האוטיסטי. כל כך מעט ידעו על אוטיזם באותם ימים, מה גרם לזה, מה לעשות. יש שיר ילדים תשירו אתי, לאן יכול ילד עם אוטיזם להגיע. זה ממש מסתורי, מאיפה הוא. אפשר ככה לחזור על זה, ללמד דברים חזרתיים, וגם היום יש את השאלה מה גורם לאוטיזם, יש מסתורין סביב זה, אבל צריך לדעת איך לעבוד עם אוטיזם, לעבוד עם המאפיינים, מה אפשר לעשות כדי לעזור לאנשים שבאים אלינו. היום בארצות הברית מדברים על ילד 1 מתוך 68 שמאובחן כאוטיסט )לעומת 1 מתוך 200 לפני 35 שנה(. כך שמדברים היום על מספרים גדולים יותר, יותר מאובחנים. מאיפה זה בא? האם יש יותר אוטיזם היום? או שיותר מכירים את זה ויותר מודעים. יש מחקרים שאומרים שבגלל שבדור האחרון יש יותר אבחונים, יש גם עלייה בשיעור הילדים המוכרים על הרצף האוטיסטי. דובר: חושבים שזה גדל בגלל זה, אני לא חושב. ד"ר סטיבן שור: אני אוהב את דרך המחשבה שלך. יש לך ראש פתוח. עכשיו, תסתכלו מה כתוב כאן.FxdEx רוב האנשים יקראו את זה FedEx ולא ישימו לב שהחלפתי פה בין e ל- x. כמה מכם רואים את זה עכשיו בגלל שאני מציין את זה? קודם לא הבחנתם בזה. יש לכם היכולת לזהות את הלוגו של FedEx ולא ראיתם שיש הבדל קטן, כי אתם רגילים ללוגו הזה. אדם עם אוטיזם כן היה מגלה את זה. אספר לכם על עצמי. עד גיל שנה וחצי ההתפתחות שלי היתה רגילה, ואז בגיל שנה וחצי אובחנתי. מבחינת המצב שלי אחרי הגילוי של האוטיזם, הרופאים אמרו שהם עוד לא ראו ילד כל כך חולה. ההורים שלי, כמו שעופר אמר, התנגדו להמלצות הרופאים לשלוח אותי למוסד. גם פה ראיתי הרבה הורים שמסנגרים על הילדים שלהם, לקח שנה ובסוף אותה שנה ההורים שלי יישמו מה שעושים כבר היום, תוכנית התערבות שכוללת תנועה, מוזיקה, וחיקוי. זה הטרמינולוגיה של היום, אבל אז התערבות מוקדמת לא היתה קיימת. מה ההורים שלי עשו? קודם כל גרמו לי לחקות, כמו שתלמיד מחקה את המורה, אז יש כל מיני מודלים לחיקוי, אסטרטגיות לחיקוי. תלמידים עם אוטיזם גם צריכים לחקות, אז הורים שלי עשו דברים שאעשה כמותם, שאלמד מהם. צריך לבנות אמון עם הפרט ואז אפשר ללמד. היום יש גישות, מה הורים שלי עשו, שזה מה שהיום כבר עושים ואז לא היה ידוע? אפשר להגיד ש- ABA זה לא שווה, אני אל אומר, אבל הורים שלי סיפקו לי מה שאני צריך. התאימו את הלמידה לצרכים

4 4 של הפרט, הורים שלי עשו תוכנית התערבות, תוכנית למידה, ומה שצריך לעשות זה תוכנית התערבות שונה לאנשים שונים, שתתאים אישית לכל אדם על הספקטרום. לא משהו אחיד לכולם. יש טכנולוגיה, יש לנו את הידע, יש לנו את היכולת שאנשים עם אוטיזם יוכלו לחיות חיים פרודוקטיביים ומלאים. במקום להסתכל על דלתות סגורות של חסרונות ומוגבלות, צריך להסתכל על דלתות פתוחות של יכולת, לשאול מה הם כן יכולים לעשות. איך זה קורה? בואו נסתכל על דוגמא. פה יש מאפיינים של אוטיזם, שוב לרוע המזל תמיד מסתכלים על זה. בואו נסתכל על המאפיינים האלה בלי שיפוט. להסתכל על זה כציפיות, כחוזקות. בואו נראה איך אפשר ליישם את זה בתעסוקה. במקום תחומי עניין מוגבלים, להתמקד על תחום עניין. כמה מכם יכולים לזכור פרטים? אומרים שאוטיסטים כל הזמן חוזרים-חוזרים- חוזרים על אותו הדבר. כמה פעמים נתתם או ביקשתם הוראות כשהלכתם לאיבוד. האינטראקציה החברתית יכולה להיות מאתגרת, צריך לספק להם מידע מתאים. כתוצאה, כמו הרבה פרטים שהם מוקסמים מרכבות, הם יכולים לתפוס את השיטה של רכבות בניו יורק. הם זוכרים הכל, להסתכל על היתרון הזה, שהם זוכרים פרטים יותר מכל אחד אחר. בגלל שאדם על הרצף האוטיסטי יש תחומים שהם עולים על אנשים אחרים בעבודה, וכך צריך להסתכל על מאפיינים של אוטיזם. על ידי ניסוח מחדש של מאפיינים, זה הטרמינולוגיה שמדברים על אנשים עם אוטיזם, אפשר לנסח מחדש את המחשבה שלנו, אז אפשר להפוך את זה מיתרונות לחסרונות, וזה יהיה הרבה יותר טוב. נדבר על יכולות, מה על האתגרים? כמה מכם חושבים שאוטיזם מביא איתו הרבה אתגרים משמעותיים? תרימו ידיים. יש באמת אתגרים משמעותיים, צריך להתמודד איתם. אבל צריך עדיין להיות מודעים לחוזקות של פרטים עם אוטיזם. בגיל 4, פה אני נראה טוב יותר. הלכתי לבית ספר, לגן, ההורים שלי עשו מזה עניין גדול, הבינו שזה שטח שיש לי בו יתרון. אני יכולתי לפרק שעון ולהרכיב אותו מחדש. ואז הבינו באיזה תחומים אני כן יכול, כן יכול לעשות. מסתכלים על מעברים מבית ספר לבית ספר, מעבר לתעסוקה. צריך להתחיל את ההתערבות מגיל 6 ולא רק בגיל מאוחר יותר. אני מסתכל על התפתחות שלי, לאן אפשר להגיע. בנקודה הזאת, אולי הייתי יכול להגיע להיות שען טוב, וזהו. אולי הייתי מאושר במקצוע הזה. אבל בסופו של דבר הלכתי לכיוון אחר. אנשי מקצוע שחשבו שאני צריך להיות במוסד, בסוף הגעתי למוסד של חינוך תיכון ולאוניברסיטה. אז הגעתי לאוניברסיטה, בגיל הגן חזרתי על אות B שוב ושוב, ובאקדמיה מרצים לא ידעו איך לגשת אליי, אבל היו לי תחומי עניין מיוחדים שלי. בבית ספר יסודי הלכתי לספרייה לקרוא את כל הספרים על אסטרונומיה,, וכל היום ביליתי בקריאת ספרים וכתיבת סיכומים, הייתי מאושר לקרוא ספרים. אני זוכרת בזמן הזה, בכיתה ג', המורה ראה ספר אסטרונומיה על השולחן שלי, המורה קרא לי לפתור תרגיל במתמטיקה, ולא ידעתי. תחשבו על זה. בימים אלה הרבה מחנכים רואים שאם מכירים בתחום עניין של התלמיד, אפשר דרך אסטרונומיה ללמד גם מתמטיקה, בדרך מוצלחת. צריך לראות מה התלמיד מתעניין, ודרך זה ללמד. תלמידים על הרצף האוטיסטי, צריכים את זה עוד יותר. אנחנו רואים הערכות של אנשים עם הספקטרום, לא משנה מה ההערכה, רואים שבמה שאנחנו טובים אנחנו ממש טובים. ומה שאנחנו לא טובים, זה ממש קשה לנו. הכל קיצוני. אז צריך למצוא דרך להשתמש בתחומי עניין קיצוניים. אני מאוד התעניינתי באופניים ורכיבת אופניים. אולי בנקודה הזאת דרך בית ספר, תיכון, קולג' אני עבדתי בתיקון אופניים כדי להרוויח כסף, ונהניתי לעשות את זה. יכולתי לסיים בניהול חנות אופניים, ניהול חנות אופניים קטנים, או לבלות את כל הימים בתיקון אופניים. הרעיון הוא תחום עניין

5 5 מיוחד. הנה טוני עם אספרגר. יש לו תחום עניין ההגדרות הרבה פעמים מגדירות מה לא יכולים לעשות, מה החסרונות. הרבה יותר טוב זה לראות את תחומי עניין כדי לספק מוטיבציה ללימודי מתמטיקה, זה תחומי עניין שלי, אווירונים, אסטרונומיה, אני רוצה להיות בטוח שכולם פה על השקף, כי זה המון. אוי... זה נעלם. בואו נסתכל על דרכי למידה שלי. דרכי למידה של תלמיד על הרצף האוטיסטי זה.SWAT זה ראשי תיבות. אני חיפשתי טכניקות ודרכים ייחודיות כדי ללמוד, כדי להתגבר על ליקויי למידה. אפשר ללכת לאיבוד, יש כל כך הרבה אפשרויות צריך לארגן את כל הדברים האלה, לתכנית אחת. לראות שכל התאמה תתאים לאותו תלמיד. אני לימדתי מדעים והייתי טוב בזה, והיה לי מבחן כל שישי. עשיתי מחקר, על נתונים. רוב סטודנטים שלי למדו מה שהם צריכים, הייתי מרוצה. אבל היה לי סטודנט עם אוטיזם. תלמיד עם אוטיזם, מצאתי שהוא רק יכול לבטא 5 שאלות. אמרתי אוקיי, נעשה לו התאמה, הוא יוכל כל פעם לבטא 5 שאלות אלה, ויהיה מאושר. ובמעבר שלו לבגרות, לעבודה, השאלה איפה הוא יוכל לעבוד, איפה יוכל להיות פרודוקטיבי? ראיתי שעשיתי לו מבחן של 5 שאלות ביום שלישי, ואחד ביום שישי. חשבתי שיש לו מקומות מעטים שהוא יכול לעבוד, ואז ההתאמה שלו היתה שכל פעם הוא יעשה רק חלק מהמבחן, ויהיה טוב כמו כולם. הייתי צריך לעצב את תוכנית הלימודים כך שתתאים. ואז לכולם היו שני מבחנים, לא אחד בשבוע, אלא שני מבחנים קטנים יותר. אז תוכנית הלימודים שלי הורחבה כך שתתאים לכולם. וזה עזר גם לתלמידים אחרים שגם להם קשה לזכור המון מידע בבת אחת. צריך לחשוב איך זה יעזור גם לתלמיד עם אוטיזם וגם לכולם. פה ההתאמה היא בתחום הזמן, שצריך עוד זמן, הרבה פעמים נותנים הארכת זמן במבחן. ואז התלמידים מצליחים. מה שבאמת צריך, זה איך לנהל את הזמן. אנשים עם אוטיזם קשה להם לנהל את הזמן. אז מה שנעשה כדי לעזור לפרטים האלה לכתוב דף, איך לנהל את הזמן. הנה זה ייראה ככה. מה המשאבים שלי, מה הזמן, לדבר על הצעדים איך לנהל את הזמן, רוב התלמידים מצליחים, ותלמיד אחד עם אוטיזם לא כל כך הצליח. השאלה ששאלתי היא איזו התאמה, כל אחד צריך עזרה בארגון, אבל מה הוא צריך. ושוב, אנחנו מבזבזים המון זמן ומשאבים, אבל זה לא עוזר רק לאותו תלמיד עם אוטיזם אלא זה עוזר לכולם. עשינו תוכנית, איך לנהל את הזמן, אולי הוא צריך גם תמונות כדי להבהיר. וזה טוב. אבל לכולם זה יעזור, לכולם יהיה תועלת מזה. זה מה שהרבה מורים עושים, מה אפשר לעשות, מה אפשר לעשות להרחיב ולהעמיק את התלמידה. איך אפשר להשתמש ברשימה כזאת. הנה בכיתה של מיסטר לוט, עשינו טבלה כזאת. מה שעשינו, תלמידים שהשלימו את העבודה, שמו את זה על הלוח, זה עוזר, כי רואים בבירור מה היה. כל תלמיד היה עסוק לראות איפה הוא נמצא, מה צריך לעשות. בואו ניקח צעד - התלמידים שהכי קשה להם בתפקודים ניהוליים, צריך לשאול אותו: מה אתה רוצה, איך אתה רוצה לעשות? אז יש תלמיד שתפקיד שלו יכול להיות לקחת את הפתקים האלה לשים במקום, כך אפשר להתמודד עם תפקודים ניהוליים. אבל אולי הוא עדיין מאותגר, צריך לראות מה הוא צריך כדי להיות יכול לשים את כל הפתקים במקום הנכון. אז רואים איזו תמיכה הוא זקוק לה כדי להצליח. איך ההוראות האלה שמנוסחות מחדש יכולה להועיל לכל הכיתה, ואיך ההתאמות האלה יכולה להועיל גם לכיתה וגם לתלמידים, לא רק התלמיד עם אוטיזם. בבית ספר תיכון עשיתי דברים דומים לשאר התלמידים. אבל יש תלמידים עם אוטיזם שקשה להם להתמודד עם שינויים.

6 6 זו דרך שאני חושב על לערב אדם עם אוטיזם, בכל מיני היבטים של החינוך. רמת התמיכה. כולכם, כמה אתם חושבים שיש לכם זמן להגיע לכל הסטודנטים? אף אחד אין לו מספיק זמן, צריך להגדיל את הכמות התמיכה האישית לתלמידים עם אוטיזם. איך אפשר לספק הוראות ללמוד. איזה צורות שונות צריך להשתמש כדי להגיע לתלמיד. היום מדברים על עיצוב אוניברסלי, יש המון צורות כדי להביא את המידע לסטודנטים שונים, צריך להשתמש בעזרים חזותיים שונים. הנה הוראות, פה יש טבלה, שאפשר להשתמש בה. העניין הוא בבעיות חיבור, שלפעמים במקום להגיד לתלמיד לפתור את הבעיות האלה, לשאול מה מאלה נכון ומה לא. כמה מכם חושבים שמספר 4 הוא נכון? ונניח שאני חושב ש- 4 הוא ממש נכון, איך זה הגיוני? זה איך שתלמידים עם אוטיזם יכולים לראות את זה. מה קורה? ואז הוא חושב איך כולם מצליחים ואני לא? כי מה שמתמודדים איתו, אם מבקשים ממנו לעשות משהו כזה, בלי לתת את ההוראות המדויקות. זה מתמטיקה בכיתה ו', רמה 6 הוא לא מצליח. הוא מגיע מ- 0 עד 9, וצריך הסבר איך מגיעים ל- 10. צריכים לתת הוראות בדרך שאדם עם אוטיזם יוכל להבין. קשיים לפעמים לא משנה כמה התאמות נעשה, התלמיד לא יוכל לבצע את הדברים כמו אחרים. כשהתאמה לא עוזרת, אז צריך לעשות שינוי כדי שאדם עדיין יוכל ללמוד בתחום של מתמטיקה. במצבים קיצוניים או דוגמאות קיצוניות, זה חבר שלי שהוא על הרצף האוטיסטי. הוא נואם טוב, כותב טוב, אבל כשזה מגיע למתמטיקה, אפילו אין לה פנקס צ'קים. היא לא יודעת לנהל את זה. אז מישהו אחר מסייע לה. תוצאות. איך התלמיד יכול להיענות להוראות, רוב הפעמים למידה זה זיכרון, כמו שעכשיו אני מדבר וכולם קולטים. כשזה עובד, הכל טוב. אבל יש דרכים שונות לקלוט מידע, בוא נחשוב איך לעשות את זה בדרכים אחרות. תראו כך מרגיש תלמיד בקולג', הנה קורס במוזיקה אלקטרונית, מתארים מה הם עושים ואיך הם קשורים זה לזה. כל אחד, חוץ מסטודנט שאמר לי יש לי מספיק ADD כדי להטביע ספינת קרב. אמרתי זה מעולה, אפשר לעשות עם זה הרבה. מה אפשר לעשות עכשיו? השאלה היא מה תחומי עניין שלי? תחום עניין שלי זה לרכוב, הכי טוב זה שהסטודנט בא עם ההתאמה שלו. למשל איך ללמוד מוזיקה, למשל תצייר לי מפה. ומהמפה הזאת זה ברור לו איך להגיע לכיתת המוזיקה. זה תלמיד שיודע הרבה על מוזיקה אלקטרונית, בנקודה הזאת אם אגיד בצורה נוקשה: אתה חייב ללמוד בדיוק כמו כולם. אז הוא לא יוכל. או להיות גמיש יותר, אם מתמקדים על היכולות שלו, יש אפשרות לתת לו בכיתה משהו ברמה נמוכה יותר. כשזה מגיע לכתיבה, במקום להתמקד על סגנון כתיבה, אולי אפשר לכתוב בדרכים אחרות, אפשר לשרטט למשל, זה הגיוני. מה שאני אומר פה, זה נושא של הערכה, מה אני מעריך, צריך לראות שמסירים מכשולים, ומוצאים דרך לעשות הערכה אמינה. לא להעריך רק באמצעים הרגילים שיכולים לעשות חוסר צדק עם תלמידים עם אוטיזם. הנה הערכה רגילה, הרבה אנשים על הספקטרום נתקעים פה. אז אפשר לחשוב מה החסמים? קודם כל הצורך לכתוב, צריך לתת התאמה, אולי הקלדה. יש אתגר גדול של אנשים עם אוטיזם, איך אני יודע איפה אני. פה אומרים לתלמיד לכתוב 5 דברים שעשה בחופש. מה אתגרים? לשתף חוויות.

7 7 כמות השורות שצריך לכתוב. משהו הרבה יותר עדין? לבחור, לבחור זה קשה לאנשים עם אוטיזם. הם יכולים להגיד עשיתי פעילויות כאלה וכאלה בקיץ, זוכר בדיוק מתי, אבל הבעיה לבחור 5 פעילויות מסוימות לכתוב עליהם. כשהם צריכים לכתוב, הם נתקעים ולא משלימים את המשימה. אז צריך לחשוב איך הם יעשו את זה. האם רכבת על סוס? תכתוב סוס, תבחר כמה פעילויות, אולי לפי סדר א"ב. ואז הוא מצליח. ואז באמת אפשר לקבל הערכה נכונה ואמינה על יכולות שלו. מה עם ביטוי? האם אני מעדיף לכתוב או לבטא את עצמי בתמונות. יש המון דרכים שאנשים יכולים לבטא את עצמם, במונחים של ידע. הנה עוד דרך. האם הוא מעדיף בדרך מילולית, בדרך של מספרים? יש אנשים שמעדיפים לבטא את עצמם בדרך מתמטיקה. השתתפות אדם שלא מסוגל לעשות מה שאחרים עושים, אבל אולי יש דרך לאותו פרט להשתתף בכיתה בדרך אחרת. אני בקצה של 44 דקות, אז אביא עוד חקר מקרה אחד, ואז אפשר לעבור לשאלות ותשובות. ולרי היא תלמידה עם אוטיזם, לא מדברת, אבל היא יכולה להשמיע קולות והיא עושה המון רעש. כשאני רוצה לדבר לאנשים על הרצף שאינם מדברים, אני פונה אליהם בדרך אחרת, לא מילולית. מה עושים עם אנשים שלא מדברים, מה תוכנית סיוע להם? רואים הרבה פעמים שהם חכמים מאוד, אולי יותר מאיתנו. יש לי חבר שלא מדבר, והולך הלוך חזור. מישהו שאינו מילולי, מאוד קשה לתקשר איתו. וצריך לחשוב איך ליצור תקשורת. לוולרי היה קשה מאוד להישאר במקום אחד, ושמתי לב כאשר היא הולכת הלוך ושוב בחדר, היא שקטה. כשהיא צריכה לעמוד במקום אחד, היא משמיעה קולות. זה מה שהיא עשתה הסתובבה בחדר. אז חשבו איך היא יכולה להשתתף במוזיקה, במקהלה. אז מנהל המקהלה חשב איך לשתף אותה. דרך אחת היא להבין שיש לה בעיה תחושתית, בעיה ביחס של הגוף שלה לסביבה. ולכם תישענו אחורה, אה, כולכם הבנתם איפה המשענת, איפה הגוף שלכם נגמר ואיפה מתחילה המשענת. אין לכם בעיה עם זה רובנו יש לנו התחושה הזאת, יש אנשים עם אוטיזם שאין להם התחושה הזאת, ביחס לגוף. לא יודעים איפה הגבולות של הגוף שלהם. ואז מרגישים שהגוף שלהם בחלל, וזה קשה, לכן מסתובבים בחדר. כדי לדעת איפה אתם, אז מסתובבים, זזים, כדי להרגיש את גבולות הגוף שלנו. זה מה שקרה לוולרי, היא היתה צריכה לזוז, כדי להבין איפה היא. או עוד דרך לדעת איפה אתה ביחס לסביבה זה להשמיע קולות. אבל כאשר הסתובבה, היא היתה בשקט. מה אפשר לעשות? היא זקוקה לתזוזה, אולי אפשר לארגן את הופעת המקהלה כך שהיא תזוז ימינה ושמאלה, כמו שקורה בהרבה מקהלות. אולי ניתן לה לעשות את זה בזמן הופעה? שהיא תזוז בקצב המוזיקה, וכדי שהיא לא תהיה לבד, אפשר לבקש מכל שאר אנשי מקהלה להצטרף אליה בתזוזה לקצב המוזיקה. מה שקרה עם ולרי, היא יכלה להשתתף במקהלה. כשהיא שרה, נתנו לה דגל ביד והיא הזיזה אותו ימינה שמאלה, היא נהנתה, כל שאר נהנו, וכולם נהנו מהשתתפות שלה במקהלה. אז אפשר שאנשים עם אוטיזם יצליחו. איך מעריכים הצלחה, איך יודעים שמישהו הצליח? איך יודעים שהוא מגשים את חייו. מי שמגשים את חייו הוא מצליח. הוא ממלא את מטרות שלו, הוא פעיל, זה כמו מסע. איך יודעים איך מודדים הצלחה של אדם בלי אוטיזם, הצלחה של כל אחד אחר. כשאתה עובד עם אנשים עם אוטיזם, בתרפיה, בכיתה, בתעסוקה, צריך להבין את חוויות שלהם, להבין את אינטראקציה שלהם עם הסביבה, וזה הצלחה. הצלחה זה משהו אישי, לכל אחד יש מצב שונה, אז אי אפשר למדוד הצלחה של אדם אחר לעומת אדם אחר. מה עם כולכם פה? אם אתם קצת יותר מבינים את איך

8 8 לתמוך באנשים עם אוטיזם, זה הצלחה לכולם. זה מסכם את המצגת הראשונה שלי, יש זמן לשאלות ותשובות. ובואו נתחיל. מחיאות כפים. עופר: תודה רבה, סטיבן. עכשיו זה פתוח להערות קצרות, שאלות, לסטיבן שיענה. אני רוצה להתחיל עם השאלה שלי, בחזרה לביוגרפיה שלה. הורים שלך אמרו שאבחנה של אוטיזם זה לא סטטי, האם אתה יכול לשתף בתחום הזה יותר. מה הם האמינו? ד"ר סטיבן שור: אבחנה סטטית זה אומר שאם אדם מאובחן באוטיזם ברמה מסוימת, שם הוא תקוע. אני אומר שאפשר לנוע לאורך הספקטרום, אני לא אוהב את הגדרות של תפקוד גבוה תפקוד נמוך, אבל יש אתגרים באינטראקציה חברתית, למצוא תעסוקה, ולהישאר בתעסוקה. אם מסתכלים על כאלה שקוראים להם לא מתפקדים, זה אנשים שאין להם תקשורת אמינה. החבר שלי הזכיר קודם, שיש אבחנה של פיגור עמוק, אדם עם אוטיזם, אבל יש לו תארים,. אני חושב שאין מילים מספיק טובות לתאר את כל המצבים, בכל מקרה הספקטרום של אוטיזם הוא מצב דינמי, אנשים זזים ונעים לאורך הספקטרום, אפשר להתפתח, יש כאלה שמתפתחים יותר מהר מאנשים טיפוסיים, ויש כאלה שיותר מהר. אנחנו מתפתחים כמו כל אחד אחר, בדרך אחרת. בגיל שנתיים וחצי, מי שלא מדבר, הרבה אנשים חושבים שמוסד זה המקום המתאים לו. כך חשבו אז. אם הייתי היום בן שנתיים וחצי לא היו ממליצים לשים אותי במוסד, אלא בכיתה של חינוך מיוחד של ילדים על הספקטרום. הסביבה מאוד משנה, לכן גן רגיל, בית ספר רגיל, זה טוב. אבל מה קורה לילדים מוזרים? צריכים לקבל את כולם, לא יהיו מוזרים יותר. יש אנשים שונים, עם כישורים שונים,. אני יכולתי להיות מתקן אופניים או מנהל חנות אופניים, אבל הנה בקולג', לומד מוזיקה, אולי יכולתי להיות מוזיקאי בתזמורת, או פרופסור למוזיקה. ואז עברתי לחינוך מיוחד. עברתי לתחום הזה. אנשים על הספקטרום עוברים מתחום לתחום כמוש אני עברתי מתיקון אופניים לתזמורת לחינוך מיוחד. כמו כולם גם אנו מתקדמים ומשתנים ומתפתחים. עופר: האם יש שאלה? שאלה: איך אתה גורם למערכת החינוך ללכת איתך לגבי התאמות, לגבי תוכנית לימודים חלופית, הערכה כמו שאתה חושב? איך גורמים למערכת החינוך להאמין בזה ולפעול לפי זה? ד"ר סטיבן שור: זה שאלה ענקית! זה מה שאני חושב, שלאנשים שונים יש הבדלים בדרכי למידה. צריך ללמוד איך אותו פרט לומד, איך הוא חושב, איך פרט חושב, לא משנה אם הוא מדבר או לא. שאלה: השאלה שלי איך אתה גורם למערכת החינוך ללכת עם הרעיונות האלה? ד"ר סטיבן שור: חשבתי שאת שואלת מה אני עושה. עכשיו הבנתי על מה את מדברת. איך לגרום לזה לעבוד? זה מתחיל עם A 3 של אוטיזם. להיות מודעים,.AWARE גם בכיתה וגם במקום עבודה גם בקהילה, מה פירוש הדבר שיש אדם אוטיזם. צריך להתחיל עם חינוך של המורים, איך המערכת תשתנה? שאלה גדולה. המחנכים צריכים להשתנות כמו קודם. הA השני הוא קבלה,.acceptance לא להתכחש, לקבל. לא להתעלם. צריך לחפור, להבין מה פירוש אוטיזם עבור הפרט, מה זה בשבילי כמורה, אני מלמד תלמידים עם אוטיזם. ה- A השלישי, הוא הערכה,,appreciation להבין מה אומר שיש אוטיזם. לדבר על זה, לראות את חוזקות של אנשים עם אוטיזם. יש חברות SIP כמו מיקרוסופט, הם מעסיקים אנשים עם אוטיזם בשל החוזקות שלהם. צריך לא לחשוב יותר על תפיסות של מוגבלות וחוסר

9 9 יכולת, להסתכל על תלמידים, על בוגרים, להסתכל על תלמידים עם אוטיזם על השונות שלהם, על אתגר של דרך אחרת ללמידה. אולי אם נדע לתת התאמות לכל אנשים עם שונות, זה יעזור לכולם. מורה שלומד איך ללמד טוב תלמידים עם אוטיזם, יהיה מורה טוב לכולם. יש עוד דרך ארוכה לעשות, אבל מתחילים עכשיו עם חינוך כזה שמתאים לכל פרט, צריך להתחיל עם הכלה, שסטודנטים יתרגלו לסטודנטים עם שונויות. שכולם ילמדו יחד. זה ידוע שיש בתי ספר פרטיים שיש להם רשימת המתנה, הם יקרים, אבל אם הולכים לבתי ספר האלה, ואם יודעים על אוטיזם, רואים ששליש מתלמידים על הרצף האוטיסטי, הם מוכללים עם התלמידים האחרים. צריך לחשוב מה השלכות כאשר תלמידים האלה מגיעים לבגרות, הם מקבלים תמיכה מחבריהם לכיתה, איך להיות מצליחים בכיתה. השני שליש שאין להם אוטיזם, מבינים איך לקבל ואיך להיות עם תלמידים עם אוטיזם )בתי ספר ששני שליש הם בלי אוטיזם, ושליש תלמידים עם אוטיזם וכולם מרוויחים מכך(. מה שהם מרוויחים, שאוטיזם הוא מוכר להם, לאותם תלמידים "רגילים". זה משהו שצריך להתחיל בו עכשיו, אבל זה ייקח קצת זמן עד שזה יהיה. אבל זה לא יכול להיות בלי שנתחיל עם זה מתישהו. שאלה: מה דעתך על זה שתלמידים עם אוטיזם בישראל הם בכיתות קטנות, כיתה מיוחדת? ד"ר סטיבן שור: זה שאלה של הכלה או הפרדה. אני חושב שזה שאלה כלכלית גם. יש תלמידים שצריכים להיות במקום שתהיה להם כל התמיכה שהם צריכים. זה הרעיון בעד סביבה מסוימת, צריך לראות איפה יהיה להם טוב להתחנך. בכל מקרה, חזרה לרעיון של הפרדה, לפעמים אדם על הספקטרום צריך יותר תמיכה מאשר אפשר לתמוך בו בכיתה משולבת. יש לפעמים אתגרים התנהגותיים, או אתגרים לימודיים, אף אחד לא אומר שצריך כל הזמן להיות בכיתה הנפרדת הקטנה, אבל אולי חלק מהזמן להיות עם הכיתה הרגילה, בהכללה, וחלק מהזמן בכיתה המיוחדת הנפרדת. יש שיטות שונות למצבים שונים. מי שצריך לקבל תמיכה בסביבה נפרדת, לא יצליח אחרת. אבל צריך להתמקד בזה להביא אותם חזרה למצב של הכללה. רוב המחנכים הטובים הם בבתי ספר נפרדים של חינוך מיוחד, לא כולם צריכים בית ספר נפרד אבל צריכים תמיכה. צריך לראות מה התמיכה שתביא הצלחה לפרט, זה החלטה ברמת הפרט. שאלה: יש לנו הרבה ויכוח בתוך מערכת חינוך מתי לדחוף קדימה ומתי להשאיר במקום. יש נטייה של ילדים אוטיסטים לרצות להישאר במקום המוכר, לחזור על דברים מוכרים. מה לדעתך צריך לעשות וצריך לקחת בחשבון שכשרצים קדימה, זה מערער מאוד את תחושת הביטחון של ילדים אלה. )עופר מתרגם(. מה דעתך, האם לדחוף קדימה, אבל לקחת בחשבון שזה יכול לערער את ביטחון. ד"ר סטיבן שור: כל אחד צריך "למתוח" אותו קצת. אבל לא לקרוע אותו )אומר עופר(. נכון, לא יותר מדי. יש נקודה, זה ידוע כאזור ההתפתחות הגמיש, נניח שיש פה שורה, הכל יפה וטוב כולם רגועים, והכל ידוע מראש, ואז זזים קדימה, ובאמצע צריך לספק תמיכה ולמתוח את היכולת. עופר: פוירשטיין בארץ... ד"ר סטיבן שור: גישה אחת לזה זה ידוע זה גישה התפתחותית. השאלה איך אדם על הספקטרום חושב, איך אדם על הספקטרום מתייחס לאדם אחר. יש מיקוד על להתמודד עם הנושא, ללמד תלמידים

10 10 עם אוטיזם להתגבר על מכשולים, יש מצבים לא נוחים. תלמידים עם אוטיזם הם מרגישים לא נוח כאשר הכיסא הוא בצד, אפשר ללמד אותם שהם יכולים לייצג את עצמם ולהרים את הכיסא. נלך לכיתה, נניח כיתה נפרדת, ורואים שכל הכיסאות הפוכים על הרצפה. צריך לספק לתלמידים תמיכה איך להתמודד עם ה"בלגן" הזה. בכיתה הזאת ניירות זה התרפיה, אז זרקתי אותם על הרצפה בכל מקום, ואז אמרתי אפשר ללמוד הרבה, על הסביבה, תביאו כיסאות, וזה תלמידים בוגרים. הדבר הכי בעייתי לעשות זה לאסוף את הניירות האלה ולזרוק אותם לפח, זה הייתי צריך ללמד אותם. איך אתה מרגיש בכיתה כזאת שהיא ככה? מה אפשר לעשות במצב כזה? אנחנו שמחים שיש לנו יכולת לאסוף את הדברים, אבל אנשים רבים על הרצף האוטיסטי לא יודעים לעשות זאת וצריך ללמד אותם. ללמד תלמידים עם אוטיזם להסתדר עם הסביבה. עופר: שאלה אחרונה, הערה? מישהו רוצה להוסיף? שאלה: איך לעודד קבלה חברתית בכיתה? ד"ר סטיבן שור: להגדיל את קבלה חברתית בכיתה. ידע. ידע זה כוח. אני חוזר לחברה שלי על הספקטרום, לילד שלה יש גם אוטיזם, היא מתחילה כל סמסטר בזה שהיא אומרת לכיתה: לילד שלי יש אוטיזם, מסבירה מה זה אומר, מה פירוש, ואומרת לילדים: אתם יכולים לשאול אותו מה נוח לו, מה לעשות. כך היא נותנת לו כוח מפני בריונים בכיתה. הבעיה היא, שיש גם בריונות מצד המורים, ואז צריך לחנך את המורים. ידע זה כוח במצב הזה. יש הבדלים. כשהלכתי כשדיברתי על אוטיזם ברמה של בית ספר יסודי או ברמה של בית ספר תיכון, אני מתחיל עם גרף. מין קו כזה מהימין לאמצע, אני מדבר על חוזקות ואתגרים. שואל את הילדים כמה מכם טובים במתמטיקה? ואז אני מסמן. כמה מכם הייתם רוצים להיות יותר טובים במתמטיקה? אני מסמן על הגרף. כמה מכם טובים במוזיקה, ברכיבת סוסים? ואז תלמידים אומרים מה הם אוהבים, במה הם טובים. מה ההבדל בין גישה כזאת לבין אמירה שאדם שיש לו אוטיזם יש לו קושי? פה מדגישים את החוזקות שלו הוא יכול להיות פה בגרף, הוא יכול להיות גם טוב בתחום הזה או תחום אחר. אני מדגיש את החוזקות, עובדים עם תלמידי בתי ספר. לפעמים תלמיד שלא נוח לו לחשוף בכיתה את הקשיים שלו, ואז כשמדברים על זה הם כן חושפים. הוא לומד לחשוף ולדבר על זה, שיהיה לו נוח בכיתה לספר לכולם. ידע זה כוח. עופר: תודה רבה. נעשה 10 דקות הפסקה ונמשיך. זו גם הזדמנות טובה לסטיבן לנוח קצת. מחיאות כפיים. עופר: כולם לתפוס מקומות. אנו רוצים להתחיל בחלק השני. אוקיי, לאלה שהצטרפו אלינו, ברוכים הבאים סטודנטים של אונו ואחרים, אנחנו מתקדמים למושב השני, 45 דקות הרצאה ואחרי כן שאלות והערות מהקהל. סטיב, הבמה שלך. ד"ר סטיבן שור: תודה רבה. אני רואה שגדלנו במספרים, זה עונג לי לראותכם פה, ואלה שהיו קודם שנשארתם, ובאים חדשים, ללמוד יותר על תמיכה באנשים על הרצף האוטיסטי. דיברנו על דרכי למידה, כדי לתמוך בתלמידים עם אוטיזם שישתמשו בחוזקות שלהם. גישת הכוח. עכשיו אנחנו נסתכל על סנגור עצמי, זה גם אומר חשיפה. אי אפשר לעשות את הראשון בלי השני.

11 11 האתגר שאנחנו מתמודדים עם אוטיזם, עם כל אחד שהוא שונה, זה איך אנחנו מסנגרים בדרך שהאדם השני יבין ויספק תמיכה. איזה אתגרים יש לנו. אני רואה אנשים על הספקטרום שהם מגיעים למצב שהם לא יכולים לסנגר על עצמם, או שקשה להם לסנגר בצורה יעילה, או שאדם על הספקטרום שיבין שיש לו צורך שצריך לסנגר עליו. בואו נסתכל על מה אפשר לעשות. השאלה ששאלתי זה מה עושים עכשיו להיות מוכנים לסנגור מוצלח. זה מתחיל בגיל מוקדם, ברגע שיודעים שאדם הוא על הרצף האוטיסטי. כילד בן שנתיים וחצי אי אפשר להיכנס לפרטים, אבל אפשר לחשוב איך לבנות לאותו ילד בסיס כך שהוא יוכל לסנגר עצמו בהמשך, לא משנה איזה התמודדויות ואתגרים יהיו לו. רואים שלושה צעדים של סנגור. מתחיל ממודעות לצורך. כשמגיעים למצב מאתגר, אולי משהו בסביבה, אולי אור חזק או טמפרטורה או רעש שמפריע, או שזה קשור לאיך אנחנו חושבים, אנחנו חושבים אחרת מאנשים אחרים, במימדים מסוימים אנחנו חושבים יותר גבוה מאחרים, ובמימדים אחרים אנחנו מאותגרים. איך הסגנון חשיבה נכנס לתוך דרך הסנגור שלנו, כשאנחנו צריכים לבקש התאמה. זה גם בתחום הרגשי חברתי, איך אנו מתקשרים עם אחרים. אולי אני אדם רציני, ומישהו מספר בדיחה, ואני לא מבין, כך אני חושף עצמי, ואיך להסביר עצמי יותר טוב לאחרים, להסביר להם מה אני יכול ומה אני לא יכול לעשות. ואז מגיעים לתוכנית הסנגור, מה אנחנו צריכים לעשות כדי לגרום לאחרים להבין יותר טוב את צרכים שלנו כך שיתמכו בנו. יספקו לנו תמיכה. החלק האחרון זה חשיפה. אם הולכים לבקש התאמות ושינוי הסביבה, צריכים להסביר למה. יש הרבה שאלות על חשיפה. כמה לחשוף, כמה להגיד, מה מתאים לחשוף, איך לקבל החלטות? נדבר קצת על הנושא הזה. בואו נתחיל עם הרבה מכם חושבים שזה סטיגמה, אנשים על הספקטרום יש להם בעיה ביחסי אנוש, באינטראקציה. זה כל מה שאמרתי, אבל זה משני, בעיקר מה שצריך זה התאמות. התאמה חזותית. הרבה אנשים על הספקטרום מפריע להם אור חזק, אור חזק יש בהמון מקומות, במסיבות, להיות כל היום באור חזק, אנחנו צריכים להתמודד עם זה. זה אתגר שאנחנו מתמודדים איתו. טוב לראות פה הרבה מרפאים בעיסוק, הם צריכים להיות מודעים לכך. אנחנו תופסים את העולם בצורה שונה, בתחושה שונה, תופסים את העולם בדרך חלופית, וצריכים עזרה בלאזן את התחושות שלנו. ולכן צריך מרפאים בעיסוק. צריכה להיות מודעות לכך. למשל אור שיורד מהתקרה, בשבילי להיות במקום כזה זה ממש כאילו פרוז'קטור. צריך התאמה כדי שהאור יתאים לי. או אולי מאמץ של סנגור אני רואה אנשים במסעדה, אני חושב אם זה בסדר אם אבקש התאמה במסעדה, מישהו שיספק לי התאמה. הסיבה שאני צריך התאמה, אני צריך לחשוף את עצמי, למשל כי האור הזה גורם לי כאב ראש. ואז אני צריך לחשוף את עצמי, אולי אפשר לחשוף את עצמי חלקית. לא להגיד שאני על הספקטרום, אלא כואב לי הראש. הרבה פעמים רק צריך את המידע הזה, ולא חייבים לדבר על האבחנה של אוטיזם. זה בקליפת אגוז 3 הצעדים של הגישה. יש תוכנית שאני מריץ בראש שלי, ואני סורק את הסביבה, רואה את אתגרים. דבר ראשון שאני הולך למסעדה, אני רואה מה האור, מה הרעש שם. אם אני מרגיש נוח, אני מצלם, כדי לשתף אחרים. אתם יכולים להרגיש נוח לצלם. זה עוזר לנו לחיות חיים עצמאיים, אנחנו רוצים לחיות בעצמאות. פעם אחרונה שבדקתי ראיתי שכמעט אף אחד לא חי בצורה עצמאית לגמרי. אנחנו כולנו תלויים באחרים כדי לעשות דברים שאנחנו לא טובים בהם או לא רוצים לעשות. כל אחד משתמש בסיוע של אחרים, לא רק אנשים על הספקטרום. אז

12 12 סנגור זה חשוב בכל השטחים של החיים, כל התחומים, כי מגיע לנו חיים מלאים. צריכים לקבל התאמות, צריכים להבין מה הצרכים שלנו כדי להיות מצליחים. פעם אחרונה דיברנו על העניין שלי בשעונים, לפרק ולחבר שעונים מגיל 4, ההורים שלי הבחינו בכך ושאלו מה אני כן יכול לעשות, מה אדם עם אוטיזם יכול לעשות. דיברנו על זה בהרצאה קודמת, לנוע מלדבר על אוטיזם כאוסף חסרונות ומוגבלות, ולעבור לגישה חיובית של לשאול מה כן האדם יכול לעשות, מה חוזקות שלו. תסתכלו על שעונים, ההורים שלי עשו מזה עניין גדול, ואז זה עבר להגדרה עצמית טובה. כדי לעשות החלטות טובות בבגרות, צריך לדעת מה החוזקות שלנו, מה אנחנו אוהבים ולא אוהבים. אנשים על הספקטרום צריך לראות מה החוזקות, ויש גם אתגרים, צריך ללמוד לעבוד עם האתגרים. גישה לסנגור עצמי מבוססת על הבנה יסודית הזאת. איך אנחנו יכולים לעזור לפרט על הספקטרום להבין מה זה אומר להם שיש להם אוטיזם. אני בן מזל, כי ההורים שלי השתמשו במילה אוטיזם מהרגע שאני זוכר את עצמי, בגיל 5 וחצי. הם הזכירו את זה, לא חששו שזה ישפיע עליי לרעה. הם דיברו על אוטיזם, אז הייתי מודע לזה. עכשיו בגיל 6, הייתי בגן ילדים, זה היה קטסטרופה חברתית. אבל אז שמעתי ילדים אומרים למה כל כך קשה לי להתחבר עם ילדים, למה זה קשה לי. כשדיברתי על האתגר של חשיפה, יש משהו בזה שזה מאתגר. מה גורם לאוטיזם להיות קשה לחשיפה, מה כל כך מאתגר בחשיפה? מי יש לו רעיון? יש סטיגמה אומר פה מישהו ואז גישה יכולה להיות לא כל כך חיובית. ד"ר סטיבן שור: הזכרת את סטיגמה, שלכן בעייתי לחשוף. מה עוד? חייל: פחד מאיך הנוירוטיפיקלים יתייחסו אלינו, איך הם יגיבו. ד"ר סטיבן שור: פחד מתגובה, סטיגמה. דוברת: הבן שלי על הספקטרום, זה בעיה של על ידי חשיפה הוא מפריד את עצמו, מצהיר על עצמו כשונה. ד"ר סטיבן שור: הזכרת נקודה חשובה. היתה פה נקודה שזה משהו במוח, אי אפשר לראות את זה. מה זה אוטיזם. איך רואים שלמישהו יש אוטיזם. קריאה: כשחושפים אתה אומר שיש לך בעיה, יש לך מוגבלות. לכן קשה לחשוף. ד"ר סטיבן שור: כשאתה חושף, מתייחסים אליך אחרת. מחקרים מראים שאדם עם אוטיזם תופס אדם אחר עם אוטיזם ממרחק. זה היה בדיחה... אנשים יכולים להגיד לי הורים ואנשי מקצוע שמעורבים באוטיזם- יכולים לתת אבחנה. אבל הרבה פעמים זה לא נראה, מוגבלות לא נראית, איך אפשר לראות? יש מוגבלות שרואים אותה, ואז הסטיגמה היא פחותה. אבל אם לא רואים, מיד שואלים מה לא בסדר איתך, איך אתה כל כך טוב בנושא אחד אבל לא יכול להתקדם עם שאר הכיתה. אוטיזם זה מוגבלות לא נראית, גופמן אמר בספרו אוטיזם זה מוגבלות לא נראית. אם אי אפשר לראות את זה, יש פוטנציאל ליותר סטיגמה, שאלה על הספקטרום יש משהו לא ידוע, כך חושבים הנוירוטיפיקלים על מישהו שיש לו בעיות. אני חושב שזה מה שגורם כל כך קשה לחשוף את האוטיזם, לדבר על זה. איך אפשר לספר למישהו עם אוטיזם שיש לו אוטיזם? אני בר מזל, כי ההורים שלי השתמשו במילה אוטיזם מגיל 5 וחצי, תמיד ידעתי שיש לי אוטיזם. אבל מה עם אלה שלא סיפרו להם, איך מספרים להם? האם אפשר להשתמש במודל כדי לספר למישהו שהוא עם אוטיזם. תחשבו על ילד עם אספרגר, מגיל 5 הוא לומד מוזיקה, הוא קיבל מעורבות מוקדמת,

13 13 ביסודי לא היתלה בעיה, אבל בגיל העשרה, בגיל התבגרות ראו את הבדלים בהתפתחות, הוא שונה, יש כאלה שמתפתחים מהר יותר או לאט יותר מנוירוטיפיקלים, יש כאלה שגדלים מהר יותר ויותר. הורים שלי אמרו לי מה לעשות? אמרתי זה תפקיד מלוכלך, לא נעים, אני אהיה שאספר לו שהוא עם אספרגר. אז היתה לנו פגישה דיברנו על השוני שלו, התעניינות במחשבים, ועל החוזקות שלו. הוא תפס את זה מהר, ואז בגיל 5 הוא אמר שהוא היה מבולבל בגלל אוטובוסים, ואז לאט-לאט הוא התחיל לדבר על קשיים שלו, מה היה קשה לי אתמול כאשר אוטובוס בא באיחור? וגם אמרתי: אתה טוב מאוד בדברים מסוימים, יש לך שוני במוח, אפשר לדבר על שוני, שאתה טוב בכתיבה, אתה מאוד טוב במתמטיקה, נדבר על מאפיינים, בלי שיפוט. וזה צריך להתחיל מוקדם מאוד בגיל הילד. בואו נעבור לצעד 2. זה לכתוב את כל החוזקות ואת האתגרים בשני דפים, אני טוב במחשבים למשל. דיברנו על חוזקות, מה דיברנו? מדברים על חולשות. במקום חולשות אם אומרים אתגרים זה יותר טוב. לא להזכיר את מילה חולשות. לא לדבר על חוזקות וחולשות, אלא חוזקות ואתגרים אתגר זה דבר שאפשר לעבוד עליו, להתקדם, אבל צריך לדעת מה האתגר. זה לחשוב על מה שאתה לא טוב, בדרך פרודוקטיבית. זה מה שחברה שלי על הספקטרום, היא טובה במתמטיקה. ואני יש לי תפקוד נמוך בבר רועש, ולכן אדע לא להיות שם. יש בעיה בשיחה מילולית, אולי צריך לעבוד על זה. כדי לחיות חיים פרודוקטיביים, אני יודע מה לעשות, אולי להחליף תחום, כך עובדים עם אתגרים )לכן לא לומר חולשות(. צעד שלישי לא לעשות השוואה שיפוטית עם אחרים. לא להסתכל על אחיות, אחים, בני משפחה, לכל אחד יש אפיונים שונים, אתגרים שונים, אנחנו משתמשים בחוזקות שלנו כדי לחיות חיים מספקים. השאלה אם אנחנו יודעים שיש לנו אוטיזם, אני כותב באתר שלי שיש לי תסמונת אספרגר, וזה בסדר. ודיברתי על רופאים שמדברים על מאפיינים של אנשים. יש לנו 20 דקות, זו חשיפה מאוד מהירה... בואו נחזור לנושא. כשאדם מבין שיש לו אספרגר, הוא יודע איפה הוא נמצא. כשיש את התנאי הזה, זה תנאי או שוני, אפשר לקרוא לזה,ASD או הרצף האוטיסטי. כשאדם מבין מה הפירוש בשבילו שיש לו אוטיזם, זה הבסיס שעליו אפשר לומר מה הצרכים שלנו כך שאחרים יבינו. הנה יש ספר של אוטיזם למתחילים, לבורים. השאלה מיהו ה ב ור. פה כדאי לכתוב את הדברים, אתם יכולים לצלם את זה ולהשתמש בזה. טבלה כזאת של חוזקות ואתגרים. זה ממש טוב להשתמש בזה. יש לנו פה מצב שטד, בן 7, הוא שואל למה חבריו לכיתה לועגים לו, יש לו מרפא בעיסוק, למה לוקח לו כל כך הרבה זמן להעתיק מהלוח ולמה הוא מסורבל בספורט. הוא כל כך מתוסכל שכבר לא משתמש במחשב בסלון כדי לחבר מוזיקה. עכשיו שהוא כל כך מתוסכל, וכבר לא עושה דברים שאהב לעשות, זה הזמן לחשוף שהוא יש לו אספרגר. השאלה איך לעשותו זאת. קודם כל צריך להפריד את חוזקות מאתגרים. מה החוזקות שלו? במה הוא טוב? בכתיבת מוזיקה. שימוש במחשב. זה כמה חוזקות. אולי יש עוד. מה האתגרים שלו? הילדים בכיתה צוחקים עליו. זה סוג של אתגר. מעתיק לאט מהלוח.

14 14 תסתכלו על מיומנויות שהוא טוב, או מיומנויות שמאתגרות וצריך להתמודד איתן. יש לו חוזקות, יש אתגרים, אנחנו כותבים אותם. אז מחפשים חוזקה כדי להתמודד עם אתגר., אפשר לשים את זה ביחד, כך זה אפקטיבי יותר, אפשר לעשות משהו כדי להתמודד עם האתגר. אפשר להשתמש במחשב, כדי להעתיק, במקום לכתוב. להקליד, להקליד זה קל יותר מאשר לכתוב ידנית. גם על ידי כתיבה צריך יותר תפיסה, ויותר פעולה של היד. זה קשה, על ידי הקלדה זה קל יותר. לא להשוות בצורה שיפוטית. מסתכלים במה הוא טוב, לא להשוות למישהו אחר, לא לאבא, לא לאחים, כך בשטחים שהוא טוב הוא יכול לעזור לאחרים. ואז אפשר לומר לטד שיש לו אספרגר. אחרי שאומרים מה החוזקות שלו, וכמספרים לאדם שיש לו אוטיזם או אספרגר, אם יש פחדים וחששות, צריך לעבוד עם החששות. לא לדבר על פחדים, אלא על מאפיינים, ואז לחשוב איך למלא את החתיכה החסרה. למצוא את העדפות שלו ואת מה שהוא לא אוהב כמפתח למודעות עצמית. לראות מה הפעילויות התחושתיות, מה העומס התחושתי מפעילות בכיתה. לדבר על העומס התחושתי, זה חלק שקל יותר לדבר עליו. כי מדברים על מצב בכיתה. אפשר לדבר על זה בכיתה, או בצורה אינדיבידואלית. אפשר לדבר על תחושות, על נושאים, על משימות, על עבודה. התלמידים צריכים להכיר אחד את השני, וכך לבנות הבנה טובה יותר בין אחד לשני. בתחום החברתי רגשי גם אפשר לעשות אימון. זה חלק מפרויקט גדול בבית לספר בניו יורק, כשעזרנו לתלמידים עם אספרגר להגדיר את אתגרים וחוזקות שלהם, ואיך לעזור להם לחיות חיים מלאים ומספקים. זה דוגמא איך מדברים על חוזקות. אנשים טובים במתמטיקה, פה. מסמנים מתמטיקה, ואלה שלא טובים במתמטיקה, או היו רוצים להיות טובים יותר. כך תלמידים לומדים אחד על השני וכך מקבלים יותר את השוני בין אחד לשני. החלק שלי בפרויקט הזה הוא לעזור לתלמידים להבין איך להשתמש בחוזקות שלהם. בגיל 18 חודשים, לא דיברתי, הייתי ילד אוטיסטי. השם שלי סטיבן, אני פרופסור בחינוך מיוחד באוניברסיטת אדלפי, אני מלמד קורסים באוטיזם וחינוך מיוחד וחוקר בתחום איך אפשר לשפר חיים של אנשים עם אוטיזם. המיקוד בפרויקט שלי הוא להדגיש חוזקות, איך אפשר לרתום את החוזקות לתחומי תעסוקה שונים. לכל אחד יש תחום עניין ממוקד, תשוקה למשהו, איך להשתמש בחוזקות האלה כדי להשתתף בחברה. למשל פירוק שעונים, תיקון אופניים, שאני עשיתי, השתמשתי בהם לעבודה. עוד תחום עניין זה ניגון מוזיקה, וגם לימוד מוזיקה. אנשים מבינים שאנשים על הספקטרום יש להם כישרונות ותחומי עניין, אם נמצא דרך להשתמש בחוזקות האלה לתחומי לימוד, תעסוקה, זה מפתח לחיים טובים ומספקים. אם נוכל לגשת לחוזקות האלה ולהשתמש בהם, נוכל גם לסנגר עבור עצמנו. בואו נסתכל על סנגור עצמי בצורה הטיפוסית, תראו איך זה מתאים לגישה של שלושה צעדים. מספרים לכם פה אומרים לו איך להגיע למקום מסוים, זה הוראות להגיע למקום מסוים. אדם עם אוטיזם צריך קודם כל להבחין שזה יותר מדי מידע בשביל לזכור, להגיד חכה רגע, אני צריך להביא דף לכתוב על זה. ואז להגיד: תודה שחיכית. כך הוא למד לסנגר על עצמו, כך שהשני שמסביר לו יבין את צרכים שלו, ואיך להסביר לו בצורה מועילה. ואז יש חשיפה. מה זה סנגור, ואיך יודעים מתי לסנגר? כמה אנשים שאלו אותי את השאלה הזאת. זה סנגור עצמי. לדעת מתי ואיך לגשת לאחרים להסביר את המטרות שלנו, כך שיבינו יותר טוב ויתייחסו בצורה יעילה. עוד דרך להסתכל על זה, זה אם העובדה שיש לנו אוטיזם משפיע על היחסים או המצב, זה הנקודה להתחיל סנגור, להתחיל לחשוב על זה. להסתכל על מצב אני מלמד מתמטיקה באוניברסיטה, לא היה הגיוני שאחשוף את היותי על הספקטרום. מי חושב שהייתי צריך לחשוף? 2 וחצי... לא הרבה.

15 15 כמה אנשים חושבים שאני לא צרך לחשוף? אל תגידו כלום. אני חושב שזה לא הגיוני לחשוף במצב כזה. מה זה ישנה ליחסים שלי עם הסטודנטים כשאני מלמד מתמטיקה, מה זה משנה אם יש לי אספרגר? לא משנה. כשאני בא לכיתה אני אומר אם זה נראה שאני לא זוכר אתכם מחוץ לכיתה, זה בגלל שאני לא זוכר. אפיון אחד של אספרגר זה הכרה של פנים. לוקח לי סמסטר שלם להכיר את סטודנטים. לכן כדאי כן לחשוף שיש לי קושי לזכור פרצופים, זו תוכנית סנגור. אגיד: אם תראו אותי מחוץ לכיתה, אם יש לכם שאלה, תגידו מי אתם. זה חשיפה חלקית, לא חשפתי את אספרגר, רק אמרתי שקשה לי לזכור פרצופים. אבל אם תלמידים יבואו לשולחן שלי ויגידו זה מעניין מה שאמרת על קושי לזכור פרצופים, יש לי אח או אחות כזאת, אם אדם מכיר מישהו כזה, מישהו עם אוטיזם, הוא ירצה לדבר על זה יותר. זה יכול כן להשפיע על הסיטואציה. אם חושבים על זה, אני מלמד קורס של התערבות באוטיזם, לא הגיוני שאסתיר את עובדת היותי על הרצף. זה מאוד משפיע על היחסים עם הסטודנטים. אז כן לחשוף. זה מצב שצריך לראות כל אחד בפני עצמו, לפעמים זה מורכב, כי אתה מתכוון למשהו אחר ובסוף יוצא משהו אחר. למשל אתה חושף עצמך חלקית, ואז מישהו שיודע יותר על המצב, יגיע למסקנה לא נכונה. או שאתה מתכוון לחשוף עצמך לגמרי, ואז המפקח יגיד: אנחנו לא רוצים אנשים כאלה במקום עבודה שלנו. אולי זה לא חוקי להגיד את זה, אלא יגיד לי אולי זה זמן שתחפש עבודה אחרת... אז ללמד סנגור עצמי, חברה שלי יש ל הגם אוטיזם, כל המשתתפים בספר שלהם יש להם אוטיזם, הבחנתי שיש מעט מאוד דיבור על סנגור עצמי, על ללמד איך לעשות סנגור עצמי. זה היתה לפני 12 שנים, מעט מאוד דיברו על זה. מי יודע יותר מאשר ללמוד את האסטרטגיות של סנגור עצמי מאשר אנשים על הספקטרום. ביקשתי מ- 5 קולגות שלי על הספקטרום לכתוב על גישות ושיטות לסנגור עצמי. פה כתבו על שלבים של סנגור עצמי, גם הסטודנטים בתוכנית כתבו על זה, דיברו על שפת סנגור. זה מקום טוב להסביר איך לעשות סנגור עצמי ולחוות סנגור עצמי. אף אחד לא נולד בזה שהוא יודע לסנגר, איך מלמדים את זה? סנגור ברמה גבוהה זה משהו אחד, אבל בהתחלה ברמה בסיסית מדברים עם אנשים איך לסנגר על אתגר ואז אולי אחר כך לדבר מה לעשות במצב המאתגר, אולי במקום להגיד למורה צריך להביא את התלמיד לקדמת הכיתה, אולי צריך לעבוד עם התלמיד שהוא יסביר את אתגרים שלו. היום אנחנו מדברים על אתגרים שיש לתלמיד בכיתה. הוא מתאר, איך תסביר למורה מה הקשיים שלך שאתה יושב בחלק האחורי של הכיתה. ואז הוא יסביר את הצרכים ויוכלו לתמוך בו, לסייע לו. זו הדרך לסנגור עצמי שהתלמיד יהיה מעורב בזה, יסביר זה מה שאני עושה, זה מה שקרה. זה מה שעשיתי, אולי צריך לעשות עוד יותר. כשמסתכלים על חקר מקרה, תלמיד בגיל 10 בכיתה משלבת, בא הביתה מאוד נסער אחרי שיחה על הכיתה, רואים שילדים נוגעים בה בכוונה, כי יש לה רגישות לתחושה, כאשר נוגעים בה היא צורחת והילדים צוחקים. אם אתה בריון, יודעים בדיוק איך לגעת בה כך שהיא תצעק. ואז המורה מסתובב מהלוח, וכועסים על אותה תלמידה. תחשבו מה הרמה של סנגור עצמי שסמנתה צריכה. היא אף פעם לא סנגרה על עצמה, אולי היא בשלב ראשון או שני. צריך לעשות איתה הרבה עבודה, בואי נראה איך את מייצגת את עצמך, חברים לכיתה מעצבנים אותך, איך את מרגישה? צריך לוודא את התחושות שלה, שהיא מתוסכלת, כועסת, ואז עכשיו בואו נסתכל איך לפתור את זה? סמנתה יכולה לדבר על רגש תחושתי על רגישות יתר, או שרק אומרת שזה מעצבן אותה. אז חושבים על תוכנית סנגור, אחת היא להכות חזרה את הבריונים שמעצבנים אותה. אולי זה לא רעיון טוב, רק יהיו לה יותר בעיות בבית

16 16 ספר. אז לשוחח עם המורה, לדבר על המצב. מה אנחנו רואים שהמורה תעשה, מה רוצים להציע למורה? את רוצה לעבור רחוק מהבריונים, את רוצה לא להיות לידם. אדם שתומך בסמנתה, אמר את זה למורה, והמורה אמרה שזה רעיון טוב, כך יתמכו בצרכים של סמנתה. היא מבינה איך לייצר את עצמה, איך לסנגר עבור עצמה. ולא רק המסייע שלה. בבית ספר תיכון לא צריך אוטיזם כדי שיהיו לך בעיות. בשבילי בית ספר תיכון היה יותר קל, כי התחלנו קורסים ומגמות בתחומי עניין מסוימים. אני התעניינתי במוזיקה אז היתה לי להקה, הייתי חלק מקבוצה. אם מוזיקה זה תחום עניין של האדם עם אוטיזם, הייתי בתזמורת ולמדתי איך לנגן בכל הכלים האלה בגיל 15. כתוצאה, יכולתי ללמד אחרים, וכך זה היה יתרון בשבילי, חוץ מהתערבות לעזור לי, יכולתי לקבל גם מוזיקה. במוזיקה הייתי שווה לפחות לילדים האחרים. מוזיקה זה פעילות תחושתית, למשל ג'ז, אפשר לנוע. אבל כשניגנו בקול יותר מדי, זה הפריע לי. ולא יכולתי להסביר למה זה מפריע לי, אז לא באתי לחזרות של תזמורת. מה גורמת ההתנהגות הזאת שעזבתי? אחרי שמוצאים למה התוכנית הזאת, מה התפקוד שלה, אפשר לעשות שינוי. אפשר ללכת למנהל התזמורת, להגיד שאני לא אוהבת את החברים לתזמורת? זה לא נכון, אבל אולי אני לא צריך להיות בתזמורת ג'ז? זה נושא תחושתי, ברגע שהוא מוסדר, אפשר להתאים את ההתנהגות. מה עשיתי? כמו כל איש אספרגר טוב, בגיל התבגרות, הלכתי למנהל התזמורת, ישבתי שם כדי שיעשה שינוי. לא עבד. זה מעורבות בסנגור עצמי יעיל, צריך לחשוב מה כן לעשות שיועיל. עוד דבר זה הרעיון שצריך להיות לך מודעות עצמית, זה חלק של חשיפה. מה המשמעות של אוטיזם עבור האדם, איפה האתגרים, איפה חוזקות. כתוצאה הוא יכול לסרוק את הסביבה, איפה האתגרים, או האור מפריע, הקולות, מה שלא יהיה, הרעשים, או משהו בתחום הקוגניטיבי, למשל לעבוד במקום שהמפקח אומר לי לעבוד עם מכונה מסוימת, ואני לא טוב בלזכור את המידע איך לעבוד, אני מבחין בזה, סורק את הסביבה, אומר יותר מדי מידע, מה לעשות? אולי אפשר לבקש שאני אכתוב את זה, או שהמנהל ייתן לי חוברת הוראות, או שאני יכול לבקש ממנו שהוא ישלח לי באימייל, ואז הוא יכתוב את זה. או לכתוב על דף. איך אני אייצג את עצמי? האם לדבר על בעיה קוגניטיבית, או להגיד : אני זוכר טוב יותר דברים כשהם כתובים, אז אני יותר יצרני לחברה, אוכל לעשות יותר עבודה. האם תוכל לשלוח לי העתק של הוראות? כשיש מצב מאתגר, צריך לדעת את זה. ואז ליישם תוכנית סיוע. יש מצבים שמישהו אחר יכול לספק תמיכה, להסביר. יש להיות ברור בתקשורת שלך וגם לבקש התאמות הגיוניות. אני מכיר מישהי על הספקטרום שכשהיא הולכת לסרט היא שואלת למה הווליום חזק מדי, היא מוצאת את מנהל הקולנוע וצורחת עליו: אני לא יכולה לראות את הסרט, לפי חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות אסור שהמוזיקה תהיה רועשת מדי. היא מסבירה טוב מה היא צריכה, אבל זו לא התאמה הגיונית לבקש מהמנהל שיוריד את הווליום בקולנוע. או שאסנגר על עצמי בדרך אחרת. אני רוצה ללכת לסרט עם כולם, אבל זה חזק מדי בשבילי, אולי אתה יכול לספק לי אוזניות מגינות. זו דרך אחרת לעשות את זה, דרך טובה יותר. או אפשר לקחת את הווידיאו של הסרט ולצפות בבית. השאלה כמה חשיפה חשיפה מלאה או חלקית. על ידי שעושים את זה, זה אבן פינה לחיות חיים מלאים על הספקטרום, עם החוזקות ועם האתגרים, להתמודד ולנווט בין אתגרים אלה. הזמן עובר מהר כשנהנים... אני מוכן לעוד סיבוב שאלות. תודה. עופר: אוקיי. יש כמה דקות לשאלות, הערות. בקצרה ונשמע תגובה לכל הערה או שאלה מד"ר שור.

17 17 שאלה: דוקטור? השאלה שלי כאדם עם אספרגר, אתה יודע מי עם אספרגר? ד"ר סטיבן שור: אמרו לי שסטיבן שפילברג הוא עם אספרגר, זה כתוב באתר. הוא מאובחן עם אספרגר, ככה אני יודע. אתה יכול למצוא את זה בגוגל, האם לסטיבן שפילברג יש אספרגר? שאלה: אתה יודע לזהות אנשים? אני זוכר פרצופים ולא שמות. אצלי זה ההיפך. אני זוכר את הפרצוף שלך ולא את השם. אני חושב אם זה סטיבן שור? ד"ר סטיבן שור: יש כל מיני דברים. רובנו לא זוכרים פרצופים, אתה אומר שאתה זוכר פרצופים ולזכור שמות זה מאתגר עבורך. התאמה בשבילך זה לזכור אנשים על ידי איך הם נשמעים ואיך הם נעים. עופר: עוד מישהו? שאלה: תודה רבה. דוקטור? אני מתמקד על עצמי, יש לי חבר יקר עם אספרגר, יש לו הומור. זה נורמלי? ד"ר סטיבן שור: יש דעה שאנשים עם אוטיזם אין להם הומור, לא מבינים בדיחות. אבל אני ביליתי עם אנשים עם אוטיזם עם בדיחות, אני אומר שאנשים מצחיקים שאני מכיר יש להם אספרגר. יש הומור של אספרגר, זה הומור של פירוש של מילים, זה רוב ההומור. יש אולי גם הומור אוטיסטי, שהוא שונה מהומור של אחרים. דוברת: רוצה לומר משהו על סנגור. אני עובדת עם ילדים עם אוטיזם, להגיד אוטיזם זה מאוד מפחיד. אבל אם אתה אומר הפרעת תקשורת, ואז מסבירים מה זה תקשורת, תקשורת אישית, ומדברים על זה, אז אפשר להסביר. אני שואלת לילדים מה זה תקשורת? קשר עין, לדבר, להקשיב. אני אומרת להם: תסתכלו על הילד הזה, מה דרכי תקשורת שלו? זה קשה להם. אני אומרת להם זה ילד עם אוטיזם. אז אתם אומרים הפרעת תקשורת זה אוטיזם. הם מרגישים את זה מבפנים, אז הם יותר מוכנים להבין איך אדם עם אוטיזם מרגיש. ד"ר סטיבן שור: את מדברת על זה שאנשים זוכרים יותר אם את גורמת להם להרגיש משהו. אם מראים לי איך לעשות משהו, אזכור קצת. אם תעשו את זה אתי, אזכור את זה לתמיד. זה מה שאני בסדנאות שלי, אעשה אולי בהרצאה הבאה סימולציה קטנה איך מסבירים לאנשים על הספקטרום איך לפרש את העולם. שאלה: הבחנתי כשאתה סיפרת איך אתה מלמד ילדים על הספקטרום, אתה חושב איך ללמד אותם לעבוד בצוות, אבל החיים הם לא רק זה, מתישהו תהיה סצנה שאי אפשר לצפות אותה וללמד איך לנהוג. איך אתה גורם לאדם על הרצף האוטיסטי להסתדר עם מצבים לא נעימים? איך להרגיש נוח? למשל, אדם שלא אוהב לדבר עם אנשים אבל הוא צריך לדבר אישית עם מישהו. איך מתגברים על זה? ד"ר סטיבן שור: קודם אני אוודא שאדם הזה יכול לדבר, דיבור לא אפשרי, אם לא יכול לדבר, יש דרך אחרת של תקשורת. אם הוא צריך לדבר עם אדם מסוים, הורה או מורה, בן כיתה, או בוס, צריך להסתכל למה המצב הזה כל כך קשה. לבדוק למה זה כל כך קשה, ולעבוד כדי להתגבר על אתגר הזה. האם האדם מפחד מאותו אדם או משהו בסביבה, אולי יש סיבה לפחד ממנו, כולנו יכולים לחשוב על אנשים שאנחנו חר דים וחוששים אם צריכים לדבר איתם. זה קורה לכל אחד. צריך להסתכל על המצב. כל דוגמא היא שונה, כל אדם הוא שונה ויש לו סט של כישורים אחרים, השאלה מה ההבדל בין האתגר והכישורים. או שזה אתגר נפשי, שזה משהו אחר, וצריך התאמה שונה. שאלה: איזה אתגרים אי אפשר להימנע מהם? איך מלמדים אדם על הספקטרום להתמודד עם מצבים לא נוחים?

18 18 ד"ר סטיבן שור: צריך להביא דוגמא למצב מסוים שאינו נוח. למשל אדם על הספקטרום לא נוח לו לעבוד בקבוצה, זה דוגמא. אקח את זה כדוגמא, אני צריך להיות יותר שקוף. אז לעבוד בקבוצה זה מאוד קשה לאנשים על הספקטרום, הסיבה היא שצריך לעשות הרבה שיחות, עיבוד שיחה. צריך לדעת מתי להתחיל לדבר, מתי להפסיק. עושים את זה בקבוצה של שניים, של שלושה, בקבוצה של 7, או 10 אנשים, צריך לעקוב אחרי כל מה שאחרים אומרים ולדעת מתי להיכנס בשיחה. זה תוכנית שעושים אותה. אנשים על הספקטרום מדברים ומלמדים אותם על ידי זה שנותנים להם אסטרטגיות. יכולה להיות קבוצת עבודה, אנשים מדברים בצוות, זה הולך מהר, והם עוברים מנושא לנושא. אדם עם אוטיזם כדאי שיכתוב מה שהוא רוצה לומר, ואם זה עדיין חשוב, הוא יכול להגיד בואו נחזור לנושא שדיברנו קודם, וזה מחשבות שלי. זה אסטרטגיה אפשרית. לכל מצב הוא שונה, ויש אסטרטגיה שונה. עופר: צריך לסגור את המושב הזה. ללכת נעמי כץ: עכשיו יש ארוחת צהריים קלה. והפסקה. כשאתם יוצאים מפה, הולכים ימינה, יש שם חורשה קטנה ויש שם מסודר הכיבוד. שם מסודר הכיבוד. מקווה שכבר הגיע. אם לא, נחכה רגע. מתי תוכנית להמשיך? רבע לשתיים עד שלוש. הרצאה הבאה ואחרונה ב- 13:45 תתחיל. תודה רבה. עופר: אחה"צ טובים לכולם. מקווה שכולם נחו, התמודדנו עם אתגרי הרעב. ועכשיו אנחנו נתמודד עם אתגרי הריכוז. אנחנו נתחיל את ההרצאה האחרונה והשלישית, סטיבן ייתן לנו את הרעיונות שלו לגבי תעסוקה, לגבי מבוגרים. 45 דקות ואחר כך שאלות והערות. ד"ר סטיבן שור: טוב לראותכם אחרי הפסקה טובה וארוחה. עכשיו נדבר על תעסוקה. תעסוקה זה אחד מאזורי המפתח שצריכים לחשוב עליהם כהצלחה בבגרות. כל אחד רוצה לעבוד, כולל אנשים על הספקטרום. מתי זה זמן טוב להתחיל לחשוב על עבודה? הצעות? תשובה: בגיל 17, 16, אולי מוקדם יותר? אולי 12. כשאתה נולד... אולי. ד"ר סטיבן שור: כן. לפני לידה אפילו. צריך לחשוב על תעסוקה. ברצינות, בגיל אני חושב שזה מאוחר מדי, אני חושב שזה מתחיל כאשר יודעים שמישהו הוא על הספקטרום, צריכים להתחיל לחשוב על עבודה. בגיל 2 וחצי, 4, אנשים היום מחליפים קריירות כמה פעמים בחיים, אנשים שאין להם אוטיזם עושים את זה, אז גם אנשים עם אוטיזם יכולים לעשות זאת. אדם בלי אוטיזם שמוצא עבודה שהוא אוהב, מתחיל להבין מה זה עבודה. אדם עם אוטיזם צריך שדברים יהיו אותו דבר, להחליף עבודה זה קשה, קשה להם עם שינויים. אז כתוצאה, זה אדם שמעדיף להישאר בחברה, זמן ארוך יותר מעובד טיפוסי אחר. אולי אנחנו פחות מחליפים קריירות, וזה מה שמעסיקים אוהבים לשמוע. בהתחשב במאפיינים של אדם עם אוטיזם, זה יכולת, גישה חיובית, אנחנו מתמידים. מה חשוב בתעסוקה של אנשים עם מוגבלות. מה חשוב להם בעבודה? לעשות את העבודה, לדאוג שהעבודה תיעשה טוב, לעשות זאת כל יום. אדם בלי אוטיזם משוחח, מדבר, מה מזג אוויר היום.

19 19 מעסיקים אוהבים עובדים שבאים ועושים את העבודה. תחשבו על אנשים על הספקטרום, זה לא צדקה להעסיק אותם. צריך להבין שאדם עם אוטיזם הוא טוב למעסיק, יש לו תכונות חשובות. כשחושבים על כישורים של אנשים עם אוטיזם להעסיק אותם זה החלטה עסקית טובה. גם באוניברסיטה, יש לנו תוכנית שתומכת בסטודנטים על הספקטרום, יש מעל 100 סטודנטים השנה, והמספר מוכפל. כשאני מכירים אחד את השני יותר טוב, אולי נדבר על הספקטרום. פגשתי אדם שיום אחד חשף שיש לו אוטיזם, הוא היה בשתי אוניברסיטאות ולא סיים עכשיו בזכות התמיכה הוא יכול ללמוד. מה התוכנית עושה? זה מלווה במחקר, למה פתיחת תחום המחקר זה למה לסנגר שאנשים עם אוטיזם יהיו בהשכלה טובה. במחקר בסיסי מצאנו שאנשים בתוכנית הזאת מצליחים יותר מאנשים באוכלוסייה, גם ראינו שהם מתמידים, מעט מהם עוזבים. למה זה קורה? אנחנו אוהבים לחשוב שבגלל שיש להם תמיכה שסטודנטים אחרים לא מקבלים, ואם מסתכלים מנקודה פיננסית, זה החלטה עסקית טובה שיש תוכנית תמיכה כזאת, אז תלמידים נשארים יותר זמן ובוגרים, ומסיימים את התוכנית. זו דרך להסתכל על זה, כך אפשר לראות את מאפיינים של אוטיזם, ולראות למה הגיוני שאדם כזה ישתתף בתוכנית כזאת. זו סיבה שיש תוכנית כזאת. מה שעוד מצאנו, שתמיכה שנותנים לאנשים עם אספרגר, צריכים לתת לסטודנטים בכלל, כדי לגרום להם להצליח יותר. זה גם התברר מהמחקר, על אנשים עם אוטיזם. וגם שתלמידים עם אוטיזם הם נוטים להיות טובים יותר בתוכנית הלימודים, אם יש התאמה לסביבה. יש לנו חדרים מיוחדים שמתאימים לאנשים עם רגישות יתר, יש שם שטיחים, בולמי רעשים, אני חושב שלכל אחד היה טוב שיהיה לו חדר כזה. אם כולנו נלמד בחדרים כאלה, נהיה טובים יותר בלימודים. אז צריך להתאים את הסביבה החינוכית, וזה ייתן תועלת גם לאנשים אחרים. לגבי תעסוקה, הכנה ראשונית לעבודה מתחילה עם תפקידים בבית. לעשות אותם על בסיס יומיומי, פעילויות חוזרות שעושים אותם ביעילות, אם אוהבים אותם או לא, הן צריכות להיעשות. לערב תלמיד על הרצף בעבודות הבית, זה התחלת תהליך. מה אם מישהו הוא בתפקוד נמוך יותר, ולא יכול לעשות הכל, להאכיל את הכלב, לסדר מיטה. אז אפשר ללמד את המיומנויות אלה בשלבים, לאט-לאט. ואז כל אחד יכול להשתתף בעבודות הבית עם הכנה כזאת. זה הכנה לעבודה. ובהמשך אפשר לעבוד בעבודות של נוער וילדים. רואים ילדים מתבגרים עושים אותם, אני גם עשיתי עבודות כאלה לחלק עיתונים, לשטוף מכוניות זה הכנה לעבודה, לפתוח עסק קטן, זה לאסוף כסף ולפתוח עסק. מתחילים בעבודות בגיל התבגרות, זה אימון לתעסוקה בהמשך. יש כל מיני עבודות שאפשר לעשות, יש אנשים שהם מתעניינים במחשבים, אפשר לבנות אתרים לכנסייה או בית כנסת, למוסדות צדקה. אני יודע כשהתחלתי להתעניין באופניים, אז גם תיקנתי אופניים, וכמה מהלקוחות שלי נתנו לי את האופניים שלהם לתקן, וכך אספתי כסף. זה לתרום את היכולות, את תחומי עניין, לעבוד. כל אחד על הרצף האוטיסטי שאני מכיר, יש לו איזשהו תחום עניין שאפשר לרתום אותו למשהו בעל ערך. הנה תחומי עניין שלי, אני מכיר איתה שיש לה יכולת בארצות הברית אם אתה יודע להכין בשר, זה משהו אתה יכול להרוויח מישהו. היא ידועה בזה, והיא על הרצף האוטיסטי, יש לה תחום עניין שבו היא מצליחה. יש כאלה שיש להם תחומי עניין אחרים, וצריך שיהיה לנו סט כישורים כדי לעבוד, יש לנו יכולות אמיתית, מישהו שיכול להיות מומחה בינלאומי או לאומי בנושא מסוים. אני מומחה באופניים, ויש כאלה שיש להם תחומי עניין אחרים, יש כאלה שהם טובים בפירוק מכשירים וחיבורם. או מה אם יש לך כישורים שאי אפשר לתרגם אותם לתעסוקה, אולי צריך לטיפה לשנות את זה, כך שיתאים למעסיק.